Polikistik over sendromunda yetersiz teşhis araştırmaları da sınırlandırıyor

Adet gören yaklaşık her yedi kişiden birinin polikistik over sendromundan (PKOS) muzdarip olduğu tahmin ediliyor.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO-DSÖ) bu hormonal bozukluğu kısırlığın "önde gelen nedeni" olarak tanımlasa da, DSÖ'ye göre, dünya genelindeki kadınların yüzde 70'ine PKOS teşhisi konmuyor.

Eylül ayı, PKOS farkındalık ayı olarak kutlanırken, uzmanlar hastalık hakkında araştırma eksikliğine ve hastaların semptomlarını ve refahını iyileştirmek için çok az ilerleme kaydedildiğine dikkat çekiyor.

PKOS'un Avrupa sağlık sektörüne yıllık maliyetinin yaklaşık 23 milyar euro olduğu tahmin ediliyor. Bununla birlikte, PKOS için Avrupa Birliği (AB) tarafından finanse edilen son araştırma 2020 yılında yapıldı.

Fransız PKOS tanısı konmuş kadınlar derneği SOPK Europe'un başkan yardımcısı Emelyne Heluin, "PKOS araştırmalarına ayrılan çok fazla fon yok," dedi.

PKOS diyetisyeni ve İngiliz Diyetisyenler Derneği sözcüsü Jodie Relf de "en büyük boşluklardan birinin araştırma alanında olduğu" görüşüne katılıyor.

"Bu durum hakkında hala yeterince bilgi sahibi değiliz," diyen Relf, sözlerini şöyle sürdürdü: "Bu kadınlara yardım edebilecek çok disiplinli ekiplere ihtiyacımız var. Diyet ve yaşam tarzı perspektifinin yanı sıra ruh sağlığı perspektifinden de desteğe ihtiyacımız var. Hâlâ yapılması gereken çok şey var."

PKOS düzensiz adet dönemlerine, doğurganlık sorunlarına, aşırı vücut kıllanmasına, kilo alımına ve akneye neden olabiliyor.

PKOS görülen kadınlarda ayrıca tip 2 diyabet, yüksek tansiyon, yüksek kolesterol, kalp hastalığı ve endometriyal kanser gelişme olasılığı daha yüksek.

Ortak nokta

Uzmanlar, PKOS belirtileri ile ilk kez doktora giden kadınların genellikle desteklenmediğini belirtiyor.

Relf, "PKOS ile kilo vermenin ne kadar zor olabileceği ve bu yolculuğun ne kadar sinir bozucu olabileceği çok az dikkate alınarak her zaman sadece kilo vermek ya da hap almakla yetiniliyor," dedi.

Kendisine PKOS teşhisi 20'li yaşlarının başında, henüz diyetetik eğitimini tamamlarken konulan Relf, "Bir jinekologdan teşhis aldım. Hiçbir açıklama yapılmadı. Durumumu nasıl yönetebileceğime dair 'hap al ve çocuk sahibi olmak istediğinde geri gel' dışında hiçbir bilgi verilmedi," ifadelerini kullandı.

Heluin da kendisine teşhis konulduğunda 17 yaşında olduğunu ve benzer şekilde bu hastalıkla nasıl başa çıkacağı konusunda hiçbir yardım almadığını belirtti: "Yaşayacağım semptomları gidip kendi başıma öğrenmem gerekiyordu."

Yaşadıkları deneyimler, bu konudaki yanlış bilgilerle mücadele etme ve diğer PKOS hastalarının semptomları daha iyi anlamak ve yönetmek için yardım isteyebilecekleri bir alan yaratmaya yardımcı olma arzularını körükledi.

Heluin, "İnsanların neler yaşadığınızı anlaması ve ilgilenmesi, bununla nasıl yaşadığınız konusunda gerçekten bir fark yaratacaktır," dedi.

PKOS, Avrupa'da nasıl temsil ediliyor?

SOPK Europe'a göre, sadece Fransa'da yaklaşık 2,5 milyon kadın bu sendromdan muzdarip. Ancak Polonyalı araştırmacıların 2016 yılında yaptığı bir çalışmaya göre, Orta ve Doğu Avrupa'da bu hormonal bozukluğa sahip kadınların oranı Batı ülkelerinden üç kat daha fazla.

2016 yılında, 100.000 kadında PKOS vakası başına en yüksek oran Çekya'da (460,6), en düşük oran ise İsveç'te (34,10) olarak kaydedildi.

AB, Horizon 2020 ile şimdiye kadar PKOS için iki projeyi finanse etti.

SPIOMET4HEALTH, sadece doğurganlık veya kilo sorunlarına odaklanmayan tek proje.

Beş yıllık bu proje, "yumurtlamayı ve endokrin-metabolik durumu normalleştirmek için" günde alınan tek bir tablet oluşturmayı amaçlıyor.

İspanya, Avusturya, Norveç, İtalya, Danimarka ve Türkiye'nin de aralarında bulunduğu farklı merkezlerde ergenlik çağındaki kızlar ve genç yetişkin kadınlar için klinik bir deneyde test edilecek.

Heluin, SPIOMET4HEALTH'in hasta danışma kurulunun bir parçası ve bu tedavinin "gelecek nesillere" yardımcı olabileceğinden umutlu.

Doğurganlık ve kiloya odaklanmak doğru mu?

Birçok araştırmaya göre, PKOS görülen kadınların yaklaşık yüzde 40'ının depresyon veya anksiyete yaşadığı biliniyor.

Bu hormonal bozukluğa sahip kadınlar ayrıca sendromun hirsutizm, akne ve anormal vücut yağ dağılımı gibi semptomları nedeniyle düşük özgüven ve öz saygıdan muzdarip olma eğiliminde. Bununla birlikte, yorgunluk veya uyku bozuklukları ile de ilişkili olabilir.

"PKOS hayatımdaki pek çok şeyi mahvetti. Sosyal hayatımı, aşk hayatımı, kariyerimi etkiledi," diyen Heluin, şöyle ekledi: "Kariyerlerimizin PKOS nedeniyle yavaşladığına inanıyorum çünkü işteki günlerimizi kronik yorgunluk, anksiyete, pelvik ağrı ve benzeri sorunlarla geçirmek zorunda kalıyoruz."

Bazı genç hastalar, doğurganlık ve kilo sorunları nedeniyle daha tehlikeli PKOS yan etkilerinin göz ardı edildiğini iddia ediyor.

SOPK Avrupa'nın başkan yardımcısı, "İçinde yaşadığımız toplum böyle," diyerek, şişmanlara karşı çok fazla ayrımcılık olduğunu söyledi.

"İnsanların PKOS algısıyla ilgili olarak da mücadele etmemiz gereken bir şey olduğunu biliyorum; 'Yaşam tarzınızı, diyetinizi, egzersiz rejiminizi iyileştirirseniz PKOS ortadan kalkacaktır.'"

"Ancak hayır, geçmeyecek. Belki daha zayıf olacaksınız, belki bazı semptomları hafifleteceksiniz. Belki biraz daha iyi olacak ama yine de PKOS'unuz olacak. Yani, kilo vermek PKOS için sihirli bir tedavi değil."