SOPK : le manque de recherche, jusqu'à 70 % des femmes ne sont pas diagnostiquées dans le monde

Près d'une femme menstruée sur sept souffrirait du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) considère ce trouble hormonal comme l'une des principales causes d'infertilité.

Pourtant, jusqu'à 70 % des femmes dans le monde ignorent qu'elles sont atteintes de ce syndrome, selon l'OMS.

Alors que le mois de septembre marque le mois de la sensibilisation au SOPK, les experts dénoncent le manque de recherche et le peu de progrès réalisés pour améliorer les symptômes et le bien-être des patientes.

On estime que le SOPK a un coût annuel global d'environ 23 milliards d'euros pour le secteur européen de la santé.

Cependant, la dernière recherche financée par l'UE sur le SOPK remonte à 2020.

"Il n'y a pas beaucoup de fonds alloués à la recherche sur le SOPK", a déclaré Emelyne Heluin, vice-présidente de l'association française des femmes diagnostiquées avec le SOPK, SOPK Europe.

Jodie Relf, diététicienne spécialisée dans le SOPK et porte-parole de la British Dietetic Association, reconnaît que "l'une des plus grandes lacunes que nous ayons se situe au niveau de la recherche".

"Nous ne comprenons pas encore assez bien cette maladie", a-t-elle déclaré.

"Nous avons besoin d'équipes pluridisciplinaires pour aider ces femmes. Nous avons besoin d'un soutien du point de vue de la santé mentale ainsi que du point de vue de l'alimentation et du mode de vie. Il reste encore beaucoup à faire".

Le SOPK peut entraîner des règles irrégulières, des problèmes de fertilité, une pilosité excessive, une prise de poids et de l'acné.

Les personnes atteintes du SOPK sont également plus susceptibles de développer un diabète de type 2, une hypertension artérielle, un taux de cholestérol élevé, des maladies cardiaques et un cancer de l'endomètre.

Le terrain d'entente

Les experts affirment que les femmes qui consultent un médecin pour la première fois en raison de symptômes du SOPK ne sont souvent pas soutenues.

"Il s'agit toujours de perdre du poids ou de prendre la pilule, sans vraiment tenir compte de la difficulté de perdre du poids avec le SOPK et de la frustration que cela peut engendrer", a déclaré Mme Relf.

On lui a diagnostiqué un SOPK au début de la vingtaine, alors qu'elle était encore en train de terminer son diplôme de diététicienne.

"J'ai reçu un diagnostic d'un gynécologue. Il ne m'a donné aucune explication. Il n'y avait aucune information sur la façon de gérer mon état, à part "prenez la pilule et revenez quand vous voudrez avoir des enfants"", a-t-elle déclaré.

Heluin, quant à elle, avait 17 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée et, de la même manière, elle n'a reçu aucune aide sur la manière de gérer cette maladie : "J'ai dû découvrir par moi-même les symptômes avec lesquels je devais vivre".

Leurs expériences ont alimenté leur désir de lutter contre la désinformation sur ce sujet et de contribuer à créer un espace où d'autres patients atteints de SOPK pourraient venir demander de l'aide pour mieux comprendre et gérer les symptômes.

"Le fait que les gens comprennent et s'intéressent à ce que vous vivez peut vraiment faire la différence sur la façon dont vous vivez avec cette maladie", a déclaré Mme Heluin.

Comment le SOPK est-il représenté en Europe ?

Rien qu'en France, quelque 2,5 millions de femmes souffrent de ce syndrome, selon SOPK Europe.

Cependant, le taux de femmes atteintes de ce trouble hormonal en Europe centrale et orientale est plus de trois fois supérieur à celui des pays occidentaux, selon une étude réalisée en 2016 par des chercheurs polonais.

En 2016, le taux le plus élevé pour 100 000 cas de femmes atteintes du SOPK se trouvait en République tchèque (460,6) et le plus bas en Suède (34,10).

L'UE, dans le cadre d'Horizon 2020, a financé deux projets sur le SOPK jusqu'à présent.

SPIOMET4HEALTH est le seul projet qui ne se concentre pas uniquement sur les questions de fertilité ou de poids.

Ce projet de cinq ans vise à créer un comprimé unique à prendre quotidiennement "pour normaliser l'ovulation et le statut endocrinien-métabolique".

Il sera testé dans le cadre d'un essai clinique pour les adolescentes et les jeunes femmes adultes dans différents centres, notamment en Espagne, en Autriche, en Norvège, en Italie, au Danemark et en Turquie.

Heluin fait partie du comité consultatif des patients de SPIOMET4HEALTH et espère que ce traitement pourra aider "les générations futures".

L'accent mis sur la fertilité et le poids est-il judicieux ?

Selon de nombreuses études, environ 40 % des femmes atteintes du SOPK souffrent de dépression ou d'anxiété.

Les femmes atteintes de ce trouble hormonal ont également tendance à souffrir d'un manque de confiance et d'estime de soi en raison des symptômes du syndrome, tels que l'hirsutisme, l'acné et une répartition anormale de la graisse corporelle.

Cependant, il peut également être lié à la fatigue ou à des troubles du sommeil.

"Le SOPK a détruit tant de choses dans ma vie. Il a affecté ma vie sociale, ma vie amoureuse, ma carrière, ma carrière professionnelle", a déclaré Mme Heluin.

"Je pense que nos carrières sont ralenties par le SOPK parce que nous devons passer nos journées au travail avec une fatigue chronique, de l'anxiété, des douleurs pelviennes, etc."

Certaines jeunes patientes affirment que les effets secondaires les plus dangereux du SOPK sont négligés au profit des problèmes de fertilité et de poids.

"C'est tout simplement la société dans laquelle nous vivons. Nous avons beaucoup de phobie de la graisse", a déclaré la vice-présidente de SOPK Europe.

La jeune femme de 36 ans a ajouté : "Je sais que c'est quelque chose que nous devons également combattre en ce qui concerne la perception qu'ont les gens du SOPK, à savoir que si vous améliorez votre mode de vie, votre régime alimentaire, votre programme d'exercices, le SOPK disparaîtra".

"Non, il ne disparaîtra pas. Peut-être que vous serez plus mince, peut-être que vous soulagerez certains des symptômes. Peut-être que cela ira un peu mieux, mais vous aurez toujours le SOPK. La perte de poids n'est donc pas du tout le remède magique contre le SOPK".