La sindrome silenziosa dell'ovaio policistico: mancano diagnosi e ricerca, mentre dilaga la disinformazione

Si stima che quasi una donna in età riproduttiva su sette soffra della sindrome dell'ovaio policistico (Pcos) e l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha indicato questo disordine ormonale come "causa principale" di infertilità.

Tuttavia, secondo l'Oms, fino al 70 per cento delle donne in tutto il mondo non sa di soffrire di questa sindrome.

La ricerca sulla Pcos non fa progressi

Mentre settembre segna il mese della consapevolezza della Pcos, gli esperti sottolineano la mancanza di ricerca e gli scarsi progressi per migliorare i sintomi e il benessere delle pazienti.

Si stima che la Pcos abbia un costo annuale di circa 23 miliardi di euro nel settore sanitario europeo.

Tuttavia, l'ultima ricerca finanziata dall'Ue per la Pcos risale al 2020.

"Non ci sono molti fondi destinati alla ricerca sulla Pcos", ha dichiarato Emelyne Heluin, vicepresidente dell'Associazione francese per le donne con diagnosi di Pcos, Sopk Europe.

Jodie Relf, dietista per la Pcos e portavoce della British dietetic association, concorda sul fatto che "una delle maggiori lacune che abbiamo è nella ricerca". "Non capiamo ancora abbastanza della condizione", ha detto.

"Abbiamo bisogno di team multidisciplinari che possano aiutare queste donne. Abbiamo bisogno di un supporto dal punto di vista della salute mentale e della dieta e dello stile di vita. C'è ancora molto da fare".

La condizione può causare mestruazioni irregolari, problemi di fertilità, eccesso di peli sul corpo, aumento di peso e acne.

Le persone affette da PCOS hanno anche maggiori probabilità di sviluppare il diabete di tipo 2, l'ipertensione, il colesterolo alto, le malattie cardiache e il cancro dell'endometrio.

Diagnosi assenti o incomplete lasciano le pazienti senza spiegazioni

Secondo gli esperti, le donne che si recano per la prima volta dal medico con i sintomi della Pcos spesso non ricevono alcun sostegno.

"Si tratta sempre e solo di perdere peso o di prendere la pillola, con pochissima considerazione di quanto possa essere difficile perdere peso con la Pcos e di quanto possa essere frustrante questo percorso", ha detto Relf.

La Pcos le è stata diagnosticata a vent'anni, quando stava ancora completando la laurea in dietologia.

"Ho ricevuto la diagnosi da un ginecologo. Non mi è stata data alcuna spiegazione. Non c'erano informazioni su come gestire la mia condizione, se non 'prendi la pillola e torna quando vuoi avere figli'", ha detto.

Heluin, invece, aveva 17 anni quando le è stata diagnosticata la malattia e, allo stesso modo, non ha avuto alcun aiuto su come affrontarla: "Ho dovuto scoprire da sola i sintomi con cui avrei dovuto convivere".

Le loro esperienze hanno alimentato il desiderio di combattere la disinformazione su questo argomento e di contribuire a creare uno spazio in cui altre pazienti affette da Pcos possano venire a chiedere aiuto per comprendere e gestire meglio i sintomi.

"Il fatto che le persone capiscano e si interessino a ciò che si sta vivendo fa davvero la differenza su come si vive la situazione", ha detto Heluin.

Come è rappresentata la PCOS in Europa?

Secondo la Sopk Europe, solo in Francia circa 2,5 milioni di donne soffrono di questa sindrome.

Tuttavia, il tasso di donne affette da questo disturbo ormonale nell'Europa centrale e orientale è più di tre volte superiore a quello dei Paesi occidentali, secondo uno studio del 2016 condotto da ricercatori polacchi.

Nel 2016, il tasso più alto per 100.000 casi di donne con Pcos era nella Repubblica Ceca (460,6) e il più basso in Svezia (34,10).

L'Ue studia una nuova pillola

L'Ue, con Horizon 2020, ha finanziato finora due progetti per la Pcos.

Spiomet4health è l'unico progetto che non si concentra solo su problemi di fertilità o di peso.

Questo progetto quinquennale mira a creare una singola compressa da assumere quotidianamente "per normalizzare l'ovulazione e lo stato endocrino-metabolico".

Il prodotto sarà testato in una sperimentazione clinica per ragazze adolescenti e giovani donne adulte in diversi centri, tra cui Spagna, Austria, Norvegia, Italia, Danimarca e Turchia.

Heluin fa parte del comitato consultivo dei pazienti di Spiomet4health e spera che questo trattamento possa aiutare "le generazioni future".

L'attenzione limitata alla fertilità e al peso esclude altri sintomi

Secondo diversi studi, circa il 40 per cento delle donne affette da Pcos soffre di depressione o ansia.

Le donne affette da questo disturbo ormonale tendono anche a soffrire di scarsa fiducia e autostima a causa dei sintomi della sindrome, come irsutismo, acne e distribuzione anomala del grasso corporeo.

Tuttavia, può anche essere la causa di stanchezza o disturbi del sonno.

"La Pcos ha distrutto tante cose nella mia vita. Ha influito sulla mia vita sociale, sulla mia vita sentimentale, sulla mia carriera professionale", ha detto Heluin.

"Credo che le nostre carriere siano rallentate dalla Pcos perché dobbiamo affrontare le nostre giornate di lavoro con stanchezza cronica, ansia, dolore pelvico e così via".

Alcune pazienti più giovani sostengono che gli effetti collaterali più pericolosi della Pcos vengono trascurati dai problemi di fertilità e di peso.

"È solo la società in cui viviamo. C'è una forte fobia per il grasso", ha dichiarato il vicepresidente della Sopk Europe.

La trentaseienne ha aggiunto: "So che questo è un aspetto che dobbiamo combattere anche per quanto riguarda la percezione che le persone hanno della Pcos, che le porta a pensare che se si migliora il proprio stile di vita, la propria dieta, il proprio regime di esercizio fisico, la Pcos sparirà".

"No, non sparirà. Forse si dimagrisce, forse si alleviano alcuni sintomi. Forse migliorerà un po', ma continuerete ad avere la Pcos. Quindi, perdere peso non è affatto la cura magica per la Pcos".