Attraverso le Alpi in sedia a rotelle: per la prima volta l'impresa di due persone con disabilità

Non tutte le strade sono uguali, basta chiederlo a Ben Spencer e Peter Smorthit, i primi ad attraversare le Alpi in sedia a rotelle.

In 18 giorni, tra caldo torrido e pendenze importanti, i due si sono spinti per 422 chilometri - l'equivalente di 10 maratone - da Montreux, sulle rive del Lago di Ginevra in Svizzera, al Lago di Como in Italia.

A pochi giorni dall'inizio del viaggio, i due hanno affrontato una ripida salita su una gola. Senza un percorso accessibile, Smorthit - un paraplegico di 33 anni - è sceso dalla sedia e ha trascinato se stesso e la sua sedia a rotelle per più di un chilometro in salita, mentre Spencer lo seguiva, spostandosi solo di pochi metri alla volta. Ci sono volute due ore.

"È stata un'impresa di resistenza incredibile", dice Spencer durante una telefonata da una stazione di servizio in Francia, dove i due si sono fermati per tornare nel Regno Unito.

Spencer è convinto che il dolore fisico sia stato un piccolo prezzo da pagare per un obiettivo più grande.

I due hanno intrapreso questa avventura alpina per sensibilizzare e raccogliere fondi per l'atassia, una rara malattia neurologica che affligge 12.500 persone solo nel Regno Unito, tra cui Spencer.

Sensibilizzare le persone alla disabilità

Esistono diverse forme di atassia, tutte influiscono in vario modo su linguaggio, equilibrio, coordinazione, udito e controllo della vescica.

L'atassia è generalmente una malattia progressiva e non esiste una cura universale.

Dal 2022, Spencer convive con l'atassia cerebellare, una forma causata da danni al cervelletto. Con il progredire della malattia, l'atassia lo ha relegato quasi esclusivamente su una sedia a rotelle. Ha problemi con la vescica e si affatica facilmente, cosa che ostacola la sua capacità di parlare. Ma dalla sua biografia non si direbbe.

Lui e Smorthit sono più attivi della maggior parte della popolazione mondiale. Giocano a rugby in carrozzina e hanno completato insieme centinaia di mezze maratone e maratone, oltre ad alcune ultramaratone. Hanno attraversato l'Applecross Pass, o Bealach na Bà, una delle strade più impegnative del Regno Unito, nota per le sue pendenze del 20 per cento e i suoi tornanti.

Una volta Smorthit ha percorso in solitaria i 1.407 chilometri da Land's End a John o' Groats, in Scozia, trainando un rimorchio dietro una normale sedia a rotelle.

Nel 2024 e nel 2025, i due hanno partecipato anche alla maratona di Londra. In entrambi i casi, Spencer ha raccolto fondi per Ataxia UK, un'associazione di beneficenza britannica che finanzia la ricerca di cure e trattamenti e offre consulenza, informazioni e sostegno alle persone affette da questa patologia.

Anche il loro viaggio attraverso le montagne più alte d'Europa quest'estate - Alps 4 Ataxia - ha raccolto fondi per l'associazione.

Tutti questi risultati sono stati raggiunti da quando a Spencer è stata diagnosticata la malattia, nel momento in cui è passato dall'essere "il classico uomo in carriera oberato di lavoro" a un sostenitore vocale - e visibile - delle persone affette da atassia. E delle persone con disabilità in generale.

Nel 2023, Spencer ha percorso tutte le 272 stazioni della metropolitana di Londra per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sua condizione e sull'accessibilità del sistema di trasporto pubblico più utilizzato in città.

"Solo 93 di esse sono accessibili", ha detto. "Molte persone iniziano ad arrabbiarsi per noi [perché] non possiamo accedere a qualcosa, quindi ci buttiamo giù dalle sedie, ci sbattiamo sulle scale e ci tiriamo dietro le sedie a rotelle".

"È il momento in cui le persone normodotate rimangono scioccate da quanto il mondo possa essere inaccessibile", ha concluso Spencer.

Cosa serve davvero per attraversare le Alpi in sedia a rotelle

Questa avventura li ha messi alla prova come nessun'altra prima. Le Alpi non presentavano solo salite ripide, ma anche temperature bollenti di quasi 40 gradi e momenti di pericolo, il tutto in uno scenario di paesaggi mozzafiato.

"Peter è praticamente un atleta di resistenza, ma con me e la mia atassia abbiamo dovuto trovare il modo di farlo e di recuperare", racconta Spencer a proposito della gestione della distanza, delle estenuanti salite su passi di 2mila metri e del caldo, tutto insieme.

Prima di lasciare il Regno Unito, avevano tracciato un percorso utilizzando le piste ciclabili EuroVelo e le strade tranquille attraverso la Svizzera e la Valle del Rodano. Un equipaggio di supporto di tre persone, tra cui altri due affetti da atassia, li ha aiutati con la logistica. Inizialmente previsto come viaggio di 10-12 giorni, il viaggio si è allungato fino a 18, a causa del caldo.

"Sia io che Peter abbiamo difficoltà a regolare la nostra temperatura corporea", spiega Spencer.

"Peter ha una lesione al midollo spinale e può andare incontro a [una condizione potenzialmente pericolosa per la vita] chiamata AD [disreflessia autonomica], in cui all'improvviso può svenire per il caldo. Una volta ci è mancato poco. Alla fine ho dovuto gettargli addosso un sacco d'acqua".

"Raggiungere la cima del primo passo [in Svizzera] ha consolidato il fatto che potevamo farcela", racconta Spencer.

Ha anche apprezzato le conversazioni con i passanti, sfruttando ogni occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'atassia e sfidare le supposizioni sulla disabilità.

"Volevo davvero che le persone capissero che i disabili possono fare cose estreme", anche estreme come attraversare alti passi di montagna.

Un campanello d'allarme per i sostenitori dell'accessibilità

L'esperienza ha messo in luce anche le lacune dell'accessibilità.

"Questo viaggio ha contribuito a mettere in evidenza che c'è ancora molto lavoro da fare per rendere il mondo accessibile", dice. I campeggi indicati come accessibili mancavano di strutture adeguate e alcuni percorsi ciclistici comprendevano lunghi tratti di ghiaia e ostacoli quasi impraticabili.

"Per le persone in sedia a rotelle che vogliono praticare sport all'aperto, soprattutto quando si tratta di attraversare terreni accidentati o la campagna, si può fare molto di più".

E per le persone che vivono con disabilità come l'atassia, viaggiare sulle Alpi ha rappresentato una lezione ancora più importante.

"Non importa quale sia la disabilità o la condizione che si ha", dice Spencer, "basta non arrendersi mai".